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Die EHE-Stiftung: Verfolgung einer wirksamen Behandlung für EHE-Patienten und -Familien
Die EHE Foundation ist eine gemeinnützige 501c3-Organisation, die sich der Verfolgung einer wirksamen Behandlung des epitheloiden Hämangioendothelioms (EHE) und der Unterstützung von EHE-Patienten und -Familien verschrieben hat. Die Stiftung wurde 2009 von einer Gruppe von Personen gegründet, die von dieser seltenen Krebsart betroffen waren, die die Auskleidung von Blutgefäßen betrifft.
EHE ist eine seltene Krebsart, die in jedem Teil des Körpers auftreten kann, am häufigsten betrifft sie jedoch Leber, Lunge, Knochen und Weichteile. Es wird geschätzt, dass jedes Jahr nur ein bis zwei Menschen pro Million mit dieser Krankheit diagnostiziert werden. Aufgrund seiner Seltenheit stehen Patienten mit EHE nur begrenzte Behandlungsoptionen zur Verfügung.
Die Mission der EHE Foundation ist es, das Bewusstsein für diese seltene Krankheit zu schärfen und diejenigen zu unterstützen, die davon betroffen sind. Die Stiftung arbeitet eng mit Medizinern und Forschern zusammen, um wirksame Behandlungen für EHE-Patienten zu entwickeln.
Eines der Hauptziele der EHE Foundation ist es, die Erforschung neuer Behandlungen für diese Krankheit zu finanzieren. Durch Partnerschaften mit führenden medizinischen Einrichtungen auf der ganzen Welt konnte die Stiftung bahnbrechende Forschungen zu potenziellen neuen Therapien für EHE unterstützen.
Neben der Finanzierung von Forschungsinitiativen bietet die EHE Foundation auch Unterstützungsdienste für Patienten und ihre Familien an. Dazu gehört auch, sie über Online-Foren und lokale Selbsthilfegruppen mit anderen Personen in Kontakt zu bringen, die von dieser Krankheit betroffen sind.
Die Stiftung stellt auch Schulungsressourcen über EHE bereit, damit Patienten ihre Diagnose besser verstehen und fundierte Entscheidungen über ihre Behandlungsoptionen treffen können. Dazu gehören Informationen über klinische Studien sowie alternative Therapien, die möglicherweise verfügbar sind.
Ein weiterer wichtiger Aspekt der Arbeit der EHE Foundation ist die Interessenvertretung zugunsten der von dieser Krankheit Betroffenen. Durch die Sensibilisierung für die Herausforderungen, mit denen Menschen konfrontiert sind, die mit seltenen Krankheiten wie dem EHPHILIPENDOENDOTHELIALIOM leben, hofft die Stiftung, politische Entscheidungsträger und Gesundheitsdienstleister zu ermutigen, der Erforschung neuer Behandlungen Priorität einzuräumen.
Insgesamt ist die EHE Foundation eine wichtige Ressource für Einzelpersonen und Familien, die von dieser seltenen Form von Krebs betroffen sind. Durch ihr Engagement für die Finanzierung von Forschung, die Bereitstellung von Unterstützungsdiensten und das Eintreten für Patientenrechte leistet die Stiftung einen bedeutenden Beitrag im Kampf gegen EHE.
fightehe.org
