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Mps Society: Eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Personen mit MPS und verwandten Krankheiten verschrieben hat
Die Mps Society ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen verschrieben hat, die von Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Krankheiten betroffen sind. Die Organisation wurde 1971 von einer Gruppe von Eltern gegründet, die Unterstützung für ihre Kinder suchten, bei denen MPS diagnostiziert worden war. Seitdem hat sich die Mps Society zu einem globalen Netzwerk von Familien, Forschern, medizinischen Fachkräften und Freiwilligen entwickelt, die sich dafür einsetzen, das Leben der von diesen seltenen genetischen Störungen Betroffenen zu verbessern.
Was ist MPS?
Mukopolysaccharidosen (MPS) sind eine Gruppe seltener genetischer Erkrankungen, die die Fähigkeit des Körpers beeinträchtigen, komplexe Zucker, sogenannte Glykosaminoglykane (GAGs), abzubauen. Diese Zucker reichern sich in Zellen im ganzen Körper an und führen zu fortschreitenden Schäden und Funktionsstörungen in mehreren Organen und Geweben. Es gibt sieben verschiedene Arten von MPS, die jeweils durch einen Mangel an einem der Enzyme verursacht werden, die zum Abbau von GAGs benötigt werden.
Die Symptome von MPS können je nach Art und Schwere der Erkrankung stark variieren. Häufige Symptome sind Entwicklungsverzögerungen, Skelettanomalien, Seh- und Hörverlust, Herzprobleme, Atemprobleme, kognitive Beeinträchtigungen und eine verkürzte Lebensdauer.
Wie hilft Mps Society?
Mps Society bietet Unterstützung für Personen mit MPS und verwandten Krankheiten durch eine Vielzahl von Programmen und Dienstleistungen. Diese beinhalten:
1. Informationsquellen: Die Mps Society bietet umfassende Informationen über alle Arten von MPS über ihre Website sowie gedruckte Materialien wie Broschüren und Newsletter.
2. Familienunterstützung: Die Organisation verbindet von MPS betroffene Familien durch Ortsverbände in den Vereinigten Staaten sowie Online-Foren, in denen Mitglieder Erfahrungen und Ratschläge austauschen können.
3. Interessenvertretung: Die Mps Society setzt sich sowohl auf Landes- als auch auf Bundesebene für Richtlinien ein, die Menschen mit seltenen Krankheiten zugute kommen.
4. Forschungsfinanzierung: Die Organisation finanziert die Erforschung der Ursachen und möglichen Behandlungen von MPS und verwandten Krankheiten.
5. Medizinische Konferenzen: Die Mps Society veranstaltet jährliche medizinische Konferenzen, auf denen Gesundheitsfachkräfte sich über die neuesten Forschungs- und Behandlungsoptionen für MPS informieren können.
6. Patientenhilfe: Die Organisation bietet finanzielle Unterstützung für Familien, die mit den Kosten für die Pflege eines geliebten Menschen mit MPS zu kämpfen haben.
Die Mps Society arbeitet auch eng mit anderen Organisationen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zusammen, um das Bewusstsein für MPS zu schärfen und sich für bessere Behandlungen und Unterstützungsdienste einzusetzen.
Wie kannst du helfen?
Die Mps Society ist auf Spenden von Einzelpersonen, Unternehmen und Stiftungen angewiesen, um ihre Programme und Dienstleistungen zu finanzieren. Es gibt viele Möglichkeiten, wie Sie sich engagieren können:
1. Machen Sie eine Spende: Ihre steuerlich absetzbare Spende hilft, Forschung, Familienunterstützungsprogramme, Interessenvertretung und mehr zu unterstützen.
2. Stellen Sie Ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung: Die Mps Society ist immer auf der Suche nach Freiwilligen, die bei Fundraising-Veranstaltungen, lokalen Kapitelaktivitäten, Interessenvertretungsbemühungen und vielem mehr helfen.
3. Bewusstsein schaffen: Teilen Sie Informationen über MPS in den sozialen Medien oder veranstalten Sie eine Veranstaltung in Ihrer Gemeinde, um das Bewusstsein für diese seltenen Krankheiten zu schärfen.
4. Nehmen Sie an klinischen Studien teil: Wenn bei Ihnen oder jemandem, den Sie kennen, MPS oder eine verwandte Krankheit diagnostiziert wurde, sollten Sie die Teilnahme an klinischen Studien in Betracht ziehen, die zu neuen Behandlungen oder Heilmitteln führen können.
Abschluss
Die Mps Society ist eine wichtige Ressource für Personen, die von Mukopolysaccharidosen (MPS) und verwandten Krankheiten betroffen sind. Durch ihre umfassenden Programme und Dienstleistungen bietet die Organisation dringend benötigte Unterstützung für Familien sowie Mittel für die Erforschung potenzieller Behandlungen und Heilmittel. Indem Sie Ihre Zeit oder Ihr Geld an die Mps Society spenden oder das Bewusstsein für diese seltenen genetischen Störungen in Ihrer Gemeinde schärfen, können Sie dazu beitragen, das Leben der von MPS Betroffenen zu verbessern.
mpssociety.co.uk
