Über Global genes
Global Genes: Empowering Rare Disease Communities
Global Genes ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Stärkung von Gemeinschaften mit seltenen Krankheiten verschrieben hat, indem sie ihnen die erforderlichen Informationen, Ressourcen und Verbindungen zur Verfügung stellt. Die Organisation wurde 2008 von Nicole Boice gegründet, einer Mutter, die ihre Tochter an einer seltenen Krankheit namens Mukoviszidose verlor. Seitdem arbeitet Global Genes unermüdlich daran, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen und die Betroffenen zu unterstützen.
Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, die weniger als 200.000 Menschen in den Vereinigten Staaten betreffen. Es gibt über 7.000 bekannte seltene Krankheiten, von denen weltweit schätzungsweise 400 Millionen Menschen betroffen sind. Trotz ihrer Prävalenz sind viele dieser Erkrankungen nach wie vor kaum bekannt und es mangelt ihnen an wirksamen Behandlungen. Patienten mit seltenen Krankheiten stehen oft vor großen Herausforderungen, wenn es darum geht, genaue Diagnosen zu erhalten und Zugang zu angemessener Versorgung zu erhalten.
Hier kommt Global Genes ins Spiel. Die Mission der Organisation ist es, die Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit zu beseitigen, indem sie Patienten und ihren Familien Zugang zu Informationen über ihren Zustand verschaffen, sie mit anderen Patienten und Interessengruppen zur Unterstützung verbinden und sich für diese einsetzen Richtlinien zur Verbesserung der Forschungsfinanzierung und des Patientenzugangs zu Behandlungen.
Einer der wichtigsten Wege, auf denen Global Genes die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten unterstützt, ist das Rare Disease Patient Impact Grant-Programm. Dieses Programm stellt Finanzmittel für Patientenorganisationen auf der ganzen Welt bereit, die an Projekten arbeiten, die darauf abzielen, die Diagnoseraten zu verbessern oder neue Behandlungen für bestimmte seltene Krankheiten zu entwickeln.
Zusätzlich zu seinem Stipendienprogramm veranstaltet Global Genes auch einen jährlichen RARE Patient Advocacy Summit, der Patienten, Fürsprecher, Branchenführer, Forscher und politische Entscheidungsträger aus der ganzen Welt für drei Tage mit Lernmöglichkeiten zusammenbringt, die sich darauf konzentrieren, die globalen Bemühungen zur Diagnose und Behandlung von Heilungen voranzutreiben Formen genetischer Störungen.
Eine weitere wichtige Initiative unter der Leitung von Global Genes ist die RARE Toolkits-Reihe, die praktische Ressourcen bereitstellt, die speziell für Patienten entwickelt wurden, die mit bestimmten Arten von genetischen Störungen wie dem Alport-Syndrom oder dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben. Diese Toolkits enthalten Informationen zu Diagnosekriterien, Behandlungsoptionen, Forschungsaktualisierungen zu klinischen Studien, Tipps zum optimalen Umgang mit Symptomen sowie andere hilfreiche Ressourcen wie finanzielle Unterstützungsprogramme, die von verschiedenen Stiftungen oder Regierungsbehörden angeboten werden.
Das Engagement von Global Gene für die Stärkung von Personen, die von genetischen Störungen betroffen sind, geht über die Bereitstellung von Schulungsmaterialien hinaus und umfasst auch die Schaffung von Möglichkeiten, Erfahrungen auszutauschen, voneinander zu lernen und gleichzeitig unterstützende Netzwerke innerhalb ihrer jeweiligen Gemeinschaften über Social-Media-Plattformen wie Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn, YouTube usw. aufzubauen ..
Die Organisation hat auch Partnerschaften über mehrere Sektoren hinweg entwickelt, darunter Hochschulen, Industrie, Regierungsbehörden, Gesundheitsdienstleister, Versicherungsunternehmen, philanthropische Organisationen usw. Diese Kooperationen haben dazu beigetragen, die Forschungsbemühungen voranzutreiben, um mehr über diese komplexen Bedingungen zu erfahren, und gleichzeitig das öffentliche Bewusstsein für diese oft übersehene Bevölkerungsgruppe zu schärfen, deren Bedürfnisse erfordert besondere Aufmerksamkeit aufgrund der Seltenheit Komplexität verbunden mit der effektiven Behandlung solcher Krankheiten im Laufe der Zeit ohne geeignete Unterstützungssysteme kann zu erheblichen negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität sowohl einzelner Familienmitglieder führen.
Abschließend,
Die Arbeit von Global Genes hat maßgeblich dazu beigetragen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten weltweit zu schärfen und gleichzeitig die Betroffenen durch Aufklärungsinitiativen zu unterstützen, die darauf abzielen, die Diagnoseraten, Behandlungsoptionen, die allgemeine Lebensqualität von Einzelpersonen, Familien, die von diesen komplexen Erkrankungen betroffen sind, zu verbessern.
Ihr Engagement für die Stärkung von Einzelpersonen, die genetische Störungen leben, unterstreicht die Bedeutung der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Interessengruppen, die daran beteiligt sind, die Bedürfnisse dieser gefährdeten Bevölkerungsgruppe anzugehen.
Durch fortgesetzte Bemühungen und Partnerschaften in mehreren Sektoren können wir hoffen, dass größere Fortschritte bei der Suche nach Heilmitteln, besseren Managementstrategien und letztendlich besseren Ergebnissen erzielt werden. Millionen von Menschen weltweit leiden heute morgen an verschiedenen Formen von Erbkrankheiten.
Übersetzt
globalgenes.org
