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Familiescn2a Foundation: Stärkung von Familien, die von seltenen Formen von Epilepsie und Autismus betroffen sind
Die Familiescn2a Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die von Eltern von Kindern gegründet wurde, bei denen aufgrund einer Veränderung des SCN2A-Gens seltene Formen von Epilepsie und Autismus diagnostiziert wurden. Ziel der Stiftung ist es, Familien, die von diesen Bedingungen betroffen sind, durch Bildung, Fürsprache und Unterstützung zu stärken.
Epilepsie und Autismus sind zwei neurologische Erkrankungen, die das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen können. Epilepsie ist durch wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet, während Autismus eine Entwicklungsstörung ist, die soziale Interaktion, Kommunikation und Verhalten beeinträchtigt. Beide Zustände können durch genetische Mutationen verursacht werden, einschließlich Veränderungen im SCN2A-Gen.
Die Familiescn2a Foundation wurde gegründet, um Ressourcen für Familien bereitzustellen, die mit diesen seltenen Formen von Epilepsie und Autismus zu tun haben. Die Stiftung bietet Aufklärungsmaterialien über die Erkrankungen an, einschließlich Informationen über Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsentwicklungen. Sie bieten auch Interessenvertretungsdienste an, um Familien dabei zu helfen, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden und Zugang zu angemessener Versorgung für ihre Angehörigen zu erhalten.
Neben Bildungs- und Interessenvertretungsdiensten bietet die Familiescn2a Foundation auch Unterstützung für Familien, die von diesen Erkrankungen betroffen sind. Sie bieten Peer-to-Peer-Selbsthilfegruppen an, in denen Familien mit anderen in Kontakt treten können, die ähnliche Erfahrungen machen. Sie organisieren auch Veranstaltungen wie Familienfreizeiten, bei denen Familien in einer unterstützenden Umgebung zusammenkommen können.
Eines der Hauptziele der Familiescn2a Foundation ist es, das Bewusstsein für diese seltenen Formen von Epilepsie und Autismus zu schärfen. Durch die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für diese Erkrankungen hoffen sie, das sie umgebende Stigma zu verringern und gleichzeitig das Verständnis unter den Gesundheitsdienstleistern zu fördern.
Die Familiescn2a Foundation ist auf Spenden von Einzelpersonen und Organisationen angewiesen, um ihre Programme zu finanzieren. Alle Spenden fließen direkt in die Unterstützung ihrer Mission: die Stärkung von Familien, die aufgrund von Veränderungen im SCN2A-Gen von seltenen Formen von Epilepsie und Autismus betroffen sind.
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, von diesen seltenen Formen von Epilepsie oder Autismus betroffen sind, ist die Familiescn2a Foundation hier, um zu helfen. Besuchen Sie ihre Website, um mehr über ihre Programme und Dienstleistungen zu erfahren oder um eine Spende zur Unterstützung ihrer Mission zu leisten. Gemeinsam können wir Familien, die von diesen Erkrankungen betroffen sind, stärken und ein besseres Verständnis dieser seltenen Erkrankungen fördern.
scn2a.org
