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EDS: Rettung und Verbesserung des Lebens von Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms
Die Ehlers-Danlos Society (EDS) ist eine globale Gemeinschaft, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben derjenigen zu retten und zu verbessern, die vom Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Störungen des Hypermobilitätsspektrums und verwandten Erkrankungen betroffen sind. EDS ist eine Gruppe von genetischen Bindegewebserkrankungen, die das Kollagen des Körpers beeinflussen, das verschiedenen Geweben im Körper Festigkeit und Elastizität verleiht. Die Gesellschaft wurde 1985 von Nancy Hanna Rogowski gegründet, die selbst EDS hatte.
Die Gesellschaft hat sich im Laufe der Jahre zu einer führenden Organisation entwickelt, die sich der Bereitstellung von Unterstützung, Bildung, Forschungsfinanzierung und Interessenvertretung für Menschen mit EDS verschrieben hat. Sie hat Mitglieder aus der ganzen Welt, die Patienten, Pflegekräfte, Angehörige der Gesundheitsberufe oder Unterstützer sind.
Eines der Hauptziele von EDS ist es, medizinisches Fachpersonal für diese Erkrankungen zu sensibilisieren, damit sie diese frühzeitig diagnostizieren können. Viele Menschen mit EDS werden jahrelang nicht diagnostiziert, weil ihre Symptome oft mit anderen Erkrankungen wie Fibromyalgie oder chronischem Müdigkeitssyndrom verwechselt werden.
Um dieses Ziel zu erreichen, organisiert EDS Konferenzen und Workshops, bei denen Angehörige der Gesundheitsberufe von Experten auf diesem Gebiet mehr über diese Erkrankungen erfahren können. Die Gesellschaft stellt auch Bildungsressourcen wie Broschüren und Videos zur Verfügung, die erklären, was EDS ist und wie es Menschen beeinflusst.
Ein weiterer wichtiger Aspekt der Arbeit von EDS ist die Unterstützung der Erforschung dieser Erkrankungen. Die Gesellschaft finanziert Forschungsprojekte, die darauf abzielen, mehr über die Ursachen dieser Erkrankungen zu erfahren, damit bessere Behandlungen entwickelt werden können. Sie arbeiten auch mit Forschern weltweit an verschiedenen Studien zu Bindegewebserkrankungen zusammen.
Neben der Sensibilisierung von Angehörigen der Gesundheitsberufe und der Unterstützung der Erforschung der Ursachen dieser Erkrankungen ist ein weiterer wichtiger Aspekt der Arbeit von EDS die Unterstützung von Patienten, die mit ihnen leben. Das Leben mit einer seltenen Erkrankung wie EDS kann sowohl körperlich als auch emotional herausfordernd sein; Daher kann der Zugang zu Selbsthilfegruppen, in denen Einzelpersonen ihre Erfahrungen austauschen, von unschätzbarem Wert sein.
EDS bietet Online-Foren an, in denen Mitglieder mit anderen Kontakt aufnehmen können, die ähnliche Erfahrungen mit diesen Erkrankungen gemacht haben. Sie organisieren auch weltweit lokale Selbsthilfegruppen, in denen sich die Mitglieder regelmäßig persönlich oder virtuell über Videokonferenzplattformen wie Zoom oder Skype treffen.
Schließlich und noch wichtiger ist, dass die Interessenvertretung eine wesentliche Rolle dabei spielt, auf beiden nationalen Ebenen Veränderungen in Bezug auf die Politik zu erreichen, die Menschen mit seltenen Krankheiten wie EDs weltweit betrifft, und gleichzeitig den Zugang zu qualitativ hochwertigen Pflegediensten in verschiedenen Regionen weltweit sicherzustellen.
Abschließend,
Die Ehlers-Danlos Society (EDS) spielt eine wesentliche Rolle bei der Rettung von Leben, indem sie Gesundheitsdienstleister für diese Gruppe genetischer Bindegewebserkrankungen sensibilisiert, von der viele Menschen weltweit betroffen sind, und gleichzeitig emotionale Unterstützung durch ihre Online-Foren und lokalen Gruppen weltweit sowie die Finanzierung von Forschungsprojekten bietet bei der Entwicklung besserer Behandlungen für die von EDs Betroffenen und der Befürwortung von politischen Änderungen zur Verbesserung der qualitativ hochwertigen Pflegedienste in verschiedenen Regionen weltweit!
ehlers-danlos.com
