Über Cortical foundation
The Cortical Foundation: Stärkung von Personen mit kortikalen Fehlbildungen
Die Cortical Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Bereitstellung von Unterstützung, Aufklärung und Fürsprache für Personen einsetzt, die von kortikalen Fehlbildungen betroffen sind. Die Stiftung wurde 2015 von einer Gruppe von Eltern und Betreuern gegründet, die frustriert über den Mangel an verfügbaren Ressourcen für Menschen mit dieser Erkrankung waren.
Kortikale Fehlbildungen sind eine Gruppe seltener neurologischer Erkrankungen, die die Entwicklung der Hirnrinde beeinträchtigen. Dies kann zu einer Reihe von Symptomen führen, darunter Krampfanfälle, Entwicklungsverzögerungen, kognitive Beeinträchtigungen und motorische Schwierigkeiten. Diese Erkrankungen können aufgrund ihrer Seltenheit und Komplexität schwierig zu diagnostizieren und zu behandeln sein.
Die Mission der Cortical Foundation ist es, das Bewusstsein für kortikale Fehlbildungen bei Angehörigen der Gesundheitsberufe, politischen Entscheidungsträgern und der allgemeinen Öffentlichkeit zu schärfen. Sie zielen darauf ab, Einzelpersonen Zugang zu Informationen über ihren Zustand zu verschaffen, damit sie fundierte Entscheidungen über ihre Pflege treffen können.
Dieses Ziel erreicht die Stiftung unter anderem durch ihre Bildungsprogramme. Sie bieten Webinare zu Themen wie Anfallsmanagement, genetische Testmöglichkeiten für kortikale Fehlbildungen und Navigieren zum Versicherungsschutz für medizinische Behandlungen an. Darüber hinaus veranstalten sie eine jährliche Konferenz, auf der Patienten und Familien mit Experten auf diesem Gebiet in Kontakt treten können.
Ein weiterer wichtiger Aspekt der Stiftungsarbeit ist die Interessenvertretung. Sie arbeiten eng mit politischen Entscheidungsträgern auf Landes- und Bundesebene zusammen, um sicherzustellen, dass Menschen mit kortikalen Fehlbildungen Zugang zu qualitativ hochwertigen Gesundheitsdiensten haben. Sie plädieren auch für mehr Mittel für die Erforschung dieser Erkrankungen, damit wirksamere Behandlungen entwickelt werden können.
Neben Aufklärungs- und Interessenvertretungsbemühungen bietet die Cortical Foundation direkte Unterstützungsdienste für Patienten und Familien, die von diesen Erkrankungen betroffen sind. Dazu gehört auch, sie mit lokalen Ressourcen wie Selbsthilfegruppen oder spezialisierten medizinischen Anbietern zu verbinden, die Erfahrung in der Behandlung von kortikalen Fehlbildungen haben.
Insgesamt spielt The Cortical Foundation eine wesentliche Rolle bei der Verbesserung der Ergebnisse für Personen, die mit kortikalen Fehlbildungen leben. Ihr Engagement für Bildung, Interessenvertretung und Unterstützung hat dazu beigetragen, das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen und den Zugang zur Pflege für diejenigen zu verbessern, die sie am dringendsten benötigen. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, von kortikalen Fehlbildungen betroffen sind, wenden Sie sich bitte an die Cortical Foundation, um Ressourcen und Unterstützung zu erhalten.
Übersetzt