Über Angioma alliance
Angioma Alliance: Hoffnung und Informationen für Patienten mit kavernöser Fehlbildung
Angioma Alliance ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, Patienten mit kavernösen Malformationen (CMs) Unterstützung, Informationen und Hoffnung zu bieten. CMs sind abnorme Ansammlungen von Blutgefäßen im Gehirn oder Rückenmark, die Krampfanfälle, Kopfschmerzen und andere neurologische Symptome verursachen können. Die Erkrankung betrifft weltweit etwa 0,5 % der Bevölkerung.
Die Organisation wurde 2002 von Connie Lee gegründet, nachdem bei ihrem Sohn CM diagnostiziert worden war. Seitdem hat sich die Angioma Alliance zu einer globalen Gemeinschaft von Patienten, Pflegekräften, medizinischem Fachpersonal und Forschern entwickelt, die ein gemeinsames Ziel haben: das Leben der von CM Betroffenen zu verbessern.
Eines der Hauptziele der Angioma Alliance ist es, das Bewusstsein für CM unter Angehörigen der Gesundheitsberufe und der breiten Öffentlichkeit zu schärfen. Die Organisation stellt Bildungsressourcen wie Broschüren, Webinare und Konferenzen bereit, um Patienten dabei zu helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen. Sie arbeiten auch mit medizinischen Einrichtungen auf der ganzen Welt zusammen, um die Forschung zur CM-Diagnose und -Behandlung zu fördern.
Ein weiterer entscheidender Aspekt der Arbeit der Angioma Alliance ist die Bereitstellung emotionaler Unterstützung für Patienten und ihre Familien. Die Organisation bietet Online-Foren an, in denen Mitglieder mit anderen Kontakt aufnehmen können, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Sie organisieren auch lokale Selbsthilfegruppen, in denen sich die Mitglieder persönlich treffen können.
Die Website der Angioma Alliance ist eine ausgezeichnete Quelle für alle, die Informationen über kavernöse Missbildungen suchen. Es verfügt über eine umfangreiche Bibliothek mit Artikeln zu verschiedenen Aspekten der Erkrankung, die von medizinischen Experten in einfacher Sprache verfasst wurden und für Laien zugänglich sind.
Die Website enthält auch ein Verzeichnis von Gesundheitsdienstleistern, die sich auf die Behandlung von CMs weltweit spezialisiert haben. Patienten können mithilfe dieses Verzeichnisses nach Ärzten nach Standort oder Fachgebiet suchen.
Zusätzlich zu diesen Ressourcen bietet die Angioma Alliance finanzielle Unterstützungsprogramme für Patienten an, die Hilfe bei der Deckung der medizinischen Kosten im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung benötigen.
Insgesamt spielt die Angioma Alliance eine entscheidende Rolle bei der Verbesserung des Lebens von Menschen mit kavernösen Missbildungen. Das Engagement der Organisation, das Bewusstsein zu schärfen, Unterstützung zu leisten und die Forschung zu fördern, hat einen erheblichen Einfluss auf die CM-Community. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, von CM betroffen sind, ist die Angioma Alliance eine ausgezeichnete Quelle, an die Sie sich für Informationen und Unterstützung wenden können.
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