Über Acoustic neuroma association
Acoustic Neuroma Association: Bereitstellung von Unterstützung und Ressourcen für diejenigen, die von Akustikusneurinomen betroffen sind
Die Acoustic Neuroma Association (ANA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, Personen, die von Akustikusneurinomen betroffen sind, Unterstützung, Aufklärung und Ressourcen bereitzustellen. ANA wurde 1981 von einer Gruppe von Patienten gegründet, die den Bedarf an einer Organisation erkannten, die Patienten, bei denen diese seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, Informationen und Unterstützung bieten kann.
Akustikusneurinomen sind gutartige Tumore, die sich an dem Nerv entwickeln, der für das Hören und das Gleichgewicht verantwortlich ist. Obwohl diese Tumore nicht krebsartig sind, können sie erhebliche gesundheitliche Probleme verursachen, wenn sie unbehandelt bleiben. Zu den Symptomen von Akustikusneurinomen gehören Hörverlust, Tinnitus (Ohrgeräusche), Schwindel oder Schwindel, Gesichtstaubheit oder -schwäche und Kopfschmerzen.
Die Mission von ANA besteht darin, die von Akustikusneurinomen Betroffenen zu informieren, aufzuklären und nationale und lokale Unterstützungsnetzwerke bereitzustellen. Die Organisation dient auch als wichtige Ressource für medizinisches Fachpersonal, das Akustikusneurinom-Patienten behandelt.
Eines der Hauptziele von ANA ist es, das Bewusstsein für Akustikusneurinome sowohl bei Patienten als auch bei Gesundheitsdienstleistern zu schärfen. Die Organisation stellt auf ihrer Website Aufklärungsmaterialien zu Symptomen, Diagnosen, Behandlungsoptionen und Bewältigungsstrategien für Personen mit dieser Erkrankung bereit.
Neben der Online-Bereitstellung von Informationen über ihre Website (www.ANAUSA.org) veranstaltet ANA regionale Patientensymposien in den Vereinigten Staaten, bei denen Patienten von medizinischen Experten auf diesem Gebiet mehr über ihre Erkrankung erfahren können. Diese Symposien bieten auch Gelegenheiten für Patienten, sich mit anderen auszutauschen, bei denen ein Akustikusneurinom diagnostiziert wurde.
Ein weiterer wichtiger Aspekt der Arbeit von ANA ist die emotionale Unterstützung von Personen, die von Akustikusneurinomen betroffen sind. Die Organisation bietet eine Vielzahl von Ressourcen an, die Patienten bei der Bewältigung ihrer Diagnose helfen sollen, darunter Online-Foren, in denen Mitglieder virtuell miteinander in Kontakt treten können; telefonische Selbsthilfegruppen; Eins-zu-Eins-Peer-Mentoring-Programme; sowie lokale Selbsthilfegruppen im ganzen Land.
ANA setzt sich auch im Namen seiner Mitglieder auf Landes- und Bundesebene für Fragen im Zusammenhang mit dem Zugang zu medizinischer Versorgung wie Versicherungsschutz oder Invaliditätsleistungen ein.
Zusammenfassend spielt die Acoustic Neuroma Association eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Personen, die von dieser seltenen Erkrankung betroffen sind, durch Aufklärungsinitiativen, die darauf abzielen, das Bewusstsein sowohl bei Gesundheitsdienstleistern als auch bei Patienten zu schärfen. emotionale Unterstützung durch verschiedene Ressourcen wie Peer-Mentoring-Programme oder persönliche Treffen vor Ort anzubieten; sich im Namen seiner Mitglieder für Zugangsprobleme im Zusammenhang mit Versicherungsschutz oder Invaliditätsleistungen einzusetzen - und sich gleichzeitig dafür einsetzen, ein wichtiges Ressourcenzentrum zu sein, das sich ausschließlich dafür einsetzt, den Betroffenen zu helfen, ein besseres Leben zu führen, obwohl bei ihnen ein Akustikusneurinom-Tumor diagnostiziert wurde.
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