Über Tuberous sclerosis association
Die Tuberöse-Sklerose-Vereinigung: Bereitstellung von Unterstützung und Interessenvertretung für Einzelpersonen und Familien, die von TSC betroffen sind
Die Tuberöse-Sklerose-Vereinigung (TSA) ist eine in Großbritannien ansässige Wohltätigkeitsorganisation, die Einzelpersonen und Familien, die vom Tuberösen-Sklerose-Komplex (TSC) betroffen sind, unterstützt, informiert und vertritt. Die TSA wurde 1977 von einer Gruppe von Eltern gegründet, die über den Mangel an Informationen und Unterstützung, die ihnen zur Verfügung standen, frustriert waren, als bei ihren Kindern TSC diagnostiziert wurde. Seitdem hat sich die TSA zu einer blühenden Gemeinschaft von Einzelpersonen, Familien, medizinischem Fachpersonal, Forschern und Unterstützern entwickelt, die sich dafür einsetzen, das Leben der von dieser seltenen genetischen Erkrankung Betroffenen zu verbessern.
Was ist Tuberöse Sklerose-Komplex?
Der Tuberöse-Sklerose-Komplex (TSC) ist eine seltene genetische Erkrankung, die weltweit etwa 1 von 6.000 Menschen betrifft. Es verursacht das Wachstum gutartiger Tumore in verschiedenen Organen im ganzen Körper, einschließlich Gehirn, Herz, Nieren, Lunge, Haut, Augen und Knochen. Diese Tumoren können je nach Lage und Größe eine Vielzahl von Symptomen verursachen. Einige häufige Symptome sind Krampfanfälle oder Epilepsie; Entwicklungsverzögerungen oder geistige Behinderung; Verhaltensprobleme; Hautanomalien wie Angiofibrome im Gesicht oder Chagrinflecken; Nierenprobleme wie Zysten oder Tumore; Lungenprobleme wie Lymphangioleiomyomatose (LAM); kardiale Rhabdomyome; Zahnschmelzgruben.
Während es derzeit keine Heilung für TSC gibt, gibt es Behandlungen, die helfen können, die Symptome zu behandeln. Dazu können Medikamente zur Kontrolle von Anfällen oder Verhaltensproblemen, Operationen zur Entfernung von Tumoren oder andere Eingriffe gehören, die von den individuellen Bedürfnissen abhängen.
Wie hilft TSA?
Die TSA bietet lebenswichtige Unterstützungsdienste für Personen mit TSC und ihre Familien im gesamten Vereinigten Königreich. Das beinhaltet:
- Eine Helpline mit geschulten Beratern, die Informationen zu allen Aspekten des Lebens mit TSC geben können
- Online-Ressourcen, darunter Informationsblätter, Newsletter und ein Forum, in dem Einzelpersonen und Familien miteinander in Kontakt treten können
- Regionale Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig treffen, um gegenseitige Unterstützung und soziale Möglichkeiten anzubieten
- Advocacy-Dienste, um Personen mit TSC beim Zugang zu der Pflege und Unterstützung zu helfen, die sie von Gesundheitsdienstleistern, Schulen oder anderen Organisationen benötigen
- Forschungsfinanzierung, um unser Verständnis von TSC zu erweitern und neue Behandlungen zu entwickeln
Die TSA beteiligt sich auch aktiv an Lobbyarbeit auf nationaler Ebene, um das Bewusstsein für TSC bei politischen Entscheidungsträgern, Angehörigen der Gesundheitsberufe und der allgemeinen Öffentlichkeit zu schärfen. Dazu gehören Lobbyarbeit für einen besseren Zugang zur Versorgung von Personen mit TSC , die Förderung der Erforschung neuer Behandlungen und die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, um die Ergebnisse für Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Warum TSA wählen?
Es gibt viele Gründe, warum Einzelpersonen und Familien, die von TSC betroffen sind, sich für Unterstützung an die TSA wenden. Einige davon sind:
- Fachwissen: Die TSA bietet seit über 40 Jahren Unterstützungsdienste an, was bedeutet, dass wir über einen reichen Wissensschatz zu allen Aspekten des Lebens mit TSC verfügen.
- Gemeinschaft: Die TSA bietet eine einladende Gemeinschaft, in der sich Einzelpersonen mit anderen verbinden können, die verstehen, was sie durchmachen.
- Interessenvertretung: Die TSA setzt sich auf allen Ebenen für die Interessenvertretung der von TSC Betroffenen ein – von Einzelfällen bis hin zu nationalen politischen Initiativen.
- Forschung: Die TSA finanziert die Erforschung neuer Behandlungen für TSC, damit wir die Ergebnisse für die von dieser Erkrankung Betroffenen weiter verbessern können.
Abschluss
Wenn bei Ihnen oder jemandem, den Sie lieben, Tuberöse Sklerose-Komplex (TSC) diagnostiziert wurde, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind. Die Tuberöse-Sklerose-Vereinigung ist hier, um Informationen, Unterstützung, Interessenvertretung und Hoffnung zu bieten. Unsere engagierten Berater und unsere aktive Community sind bei jedem Schritt für Sie da, während Sie mit dieser seltenen genetischen Erkrankung durchs Leben gehen. Kontaktieren Sie uns noch heute, wenn Sie weitere Informationen darüber wünschen, wie wir Ihnen helfen können!
Übersetzt