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Brittany Winslow
Überprüfung von Texas Children's Hosptial

4 Jahre zuvor

Ich hatte kürzlich ein Problem mit dem Texas Child...

Ich hatte kürzlich ein Problem mit dem Texas Children's Sleep Center und nachdem ich mit Advocacy und Wes (der übrigens sehr einfühlsam und freundlich war) gesprochen hatte, dachte ich, dass alles geklärt ist und auf dem Weg ist, besser zu werden. Leider habe ich mich geirrt und habe noch eine schlechte Erfahrung mit dem Schlafzentrum.

Ich habe meine Notizen nicht dabei, aber Wes hatte eine bestimmte Planungsarbeit, um Shelby hereinzubringen. Ich glaube, sie hieß Toni. Sie war sehr, sehr nett und brachte Shelby am 26.08.18 sehr schnell zum West Campus. Nachdem ich aus früheren Fehlern gelernt hatte, bestätigte ich, dass Shelby aufgrund ihrer Einstufung dort zu sehen war, und mir wurde versichert, dass dies kein Problem war. Heute Morgen erhielt ich einen Anruf von Marty (glaube ich) auf dem West Campus, der mir sagte, dass Shelby auf dem West Campus eigentlich nicht zu sehen war, und sie versuchte zu erklären, warum, aber wie ich ihr sagte, bin ich voll auf dem Laufenden und weiß es die medizinischen Bedürfnisse meiner Tochter. Ich lese keine Tabelle, um etwas über meine Tochter zu erfahren, ich bin ein täglicher Bestandteil in ihrem Leben und sie ist ein täglicher Bestandteil in meinem. Außerdem habe ich die (noch einmal) irreführenden Informationen in Frage gestellt, da dies nicht das erste Mal ist, dass ich eine Schlafstudie auf einem Campus geplant habe, die kurz vor der Studie angerufen werden soll, um zu erfahren, dass "Ups, wir haben einen Fehler gemacht und sie muss verschoben werden, um woanders gesehen zu werden. " Meine Frage an diese Planer, Vorgesetzten, Ärzte und diese Abteilung lautet: Wäre dies akzeptabel, wenn dies Ihr Kind wäre? Wenn die Antwort nein ist, was wahrscheinlich ist, ist sie auch für meine nicht akzeptabel.

Mir wurde klar gemacht, dass das Planungspersonal überhaupt nicht geschult ist. Es scheint auch, als ob die rechte Hand nicht weiß, was die linke Hand tut, und es scheint außerdem, als ob es an Investitionen in die Patientenversorgung mangelt. Ich sage das, weil nur das Umstellen oder Abbrechen einer Schlafstudie für Shelby Auswirkungen auf andere Dinge hat. Ihr Vater und ich arbeiten beide Vollzeit, aber was noch wichtiger ist, Shelby hat 5 Tage die Woche eine Therapie. Wenn sie eine Schlafstudie hat, müssen wir die Therapien entweder abbrechen oder neu ordnen. Ihre Therapeutin plant diese Studie ebenso wie meine Arbeit seit fast zwei Wochen. Eine fehlende Therapie kann sich letztendlich (auf lange Sicht) auf weitere Zulassungen auswirken, die zu einem Leistungsverlust führen würden. Es wäre sehr ärgerlich, wenn einer von uns seinen Arbeitsplatz für einen Anruf verlieren würde, oder schlimmer noch, wenn Shelby die Therapiedienstleistungen verlieren würde, weil das Schlafzentrum ein sich wiederholendes Muster von Fehlplanung und Fehlinformationen aufweist. Es wäre auch klug, wenn diese Leute in Zukunft anerkennen würden, was ein Elternteil ihnen erzählt. Wie ich bereits sagte: Ja, es gibt Ärzte, die medizinische Experten sind, aber als Shelbys Mutter und ihre primäre Bezugsperson bin ich die Expertin für Shelby.

Es wäre schön, wenn jemand irgendwann beachten würde, was gesagt wird. Diese Dinge sollten nicht eskalieren und die Tatsache, dass ich ernsthaft überlege, 6 Stunden hin und zurück zu Cooks in Fort Worth zu fahren, ist traurig. Es ist traurig, dass Texas Children's, insbesondere eine Abteilung, die sich nur minimal mit Shelby befasst hat, für mich ausreicht, um solche Anstrengungen zu unternehmen.

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